Cuando se le diagnostic贸 un c谩ncer de ri帽贸n el a帽o pasado, Dave deBronkart busc贸 la forma de mantener informados a sus amigos y familiares, incluidos aquellos que viv铆an lejos.
La internet result贸 una soluci贸n ideal. DeBronkart y muchas personas como 茅l pueden abrir p谩ginas personales en las que informan acerca de la marcha de sus enfermedades. Sus amistades, por su parte, pueden enviarle mensajes de solidaridad y apoyo. Todo esto sin tener que repetir hasta el cansancio los mismos detalles en comunicaciones telef贸nicas que pueden ser traum谩ticas.
"Ya no soportaba m谩s llamadas telef贸nicas", expres贸 deBronkart, quien vive en Nashua, Nueva Hampshire.
DeBronkart, y tantos m谩s, utilizan servicios cibern茅ticos como CaringBridge y CarePages, cuyos formatos sencillos les permiten abrir sin complicaciones p谩ginas en las que pueden mantener a sus amigos al tanto. Los propios pacientes, o familiares suyos, actualizan el portal, incorporando las 煤ltimas novedades, las buenas y las malas.
Los portales sirven tambi茅n para anunciar nacimientos y otras novedades.
Sarah Doyle us贸 CarePages por primera vez cuando esperaba el nacimiento de Aidan, quien hoy tiene un a帽o. Durante el embarazo, supo que el beb茅 tendr铆a el h铆gado y los intestinos fuera de la cavidad abdominal. Ley贸 todo lo que pudo sobre las experiencias de personas que pasaron por situaciones similares.
"Me hice una idea de lo que pod铆a esperar. No fue tan traum谩tico", manifest贸 Doyle, quien vive en Bellingham, Massachusetts.
La mujer inform贸 en su portal acerca del tratamiento que recibi贸 el ni帽o durante 11 meses en un hospital de Boston, de las varias operaciones que tuvo y de cuando lo llev贸 por primera vez a casa en marzo. Hace poco revel贸 que Aidan hab铆a pronunciado su primera palabra: mam谩.
"Para nosotros, es una herramienta que nos permite decir que ya pas贸 lo peor y que todo est谩 bien", dijo Doyle, quien dar谩 a luz su segundo hijo en septiembre.
Los dos servicios cibern茅ticos fueron producto de emergencias m茅dicas. Ambas empresas dicen que tienen clientes en decenas de pa铆ses y que el 10% de sus p谩ginas son creadas en el exterior.
Sharon y Eric Langshur usaron un portal creado por un pariente cuando tuvieron su primer hijo, Matthew, quien naci贸 con un defecto card铆aco en 1998 y tuvo que ser operado. A partir de su experiencia, crearon CarePages, con sede en Chicago.
"El apoyo emocional que recibimos nos tom贸 por sorpresa", expres贸 Sharon, quien estudiaba pediatr铆a cuando naci贸 su hijo.
Sona Mehring manej贸 un portal que dise帽贸 en 1997, cuando unos amigos tuvieron un embarazo complicado y le pidieron que "le hiciese saber a todos lo que estaba sucediendo". Abri贸 un portal que fue lo que dio nacimiento a CaringBridge, cuya sede est谩 en Minneapolis.
Los dos ofrecen servicios parecidos. Lo 煤nico que hace falta para abrir una p谩gina es una direcci贸n de correo electr贸nico y acceso a la internet. Hay distintos niveles de privacidad, desde aquellos que admiten a todo aqu茅l que conozca el nombre de la p谩gina hasta los que restringen el acceso a personas autorizadas. No es posible encontrar una p谩gina usando motores de b煤squeda.
Cuando se actualiza una p谩gina, es posible alertar a los conocidos mediante correos electr贸nicos.
"Son historias muy personales, 煤nicas y emotivas", dijo Mehring.
CarePages da a los visitantes recomendaciones acerca de c贸mo comportarse con alguien con una enfermedad grave.
"Las enfermedades y las hospitalizaciones son cosas que lo a铆slan mucho a uno. Y si alg煤n amigo se aleja, puede ser muy doloroso", manifest贸 Langshur.
CaringBridge depende de donaciones de los usuarios y de lo que cobra a auspiciantes de hospitales. CarePages tambi茅n tiene arreglos con hospitales y vende espacios publicitarios.
Children's Hospitals and Clinics, de Minnesota, ha estado usando CaringBridge desde su creaci贸n y ayuda a las familias a actualizar las p谩ginas, suministrando computadoras y c谩maras digitales. Su presidente, Alan Goldbloom, dice que el hospital recibe pacientes de todo el estado y que muchos de ellos tienen familiares a cientos de kil贸metros de distancia.
"Es algo que ayuda mucho a la gente", dijo Goldbloom.
El doctor Ron Davis, presidente de la Asociaci贸n de Medicina Estadounidense, sab铆a de dos personas que usaron esos servicios. Y cuando le diagnosticaron un c谩ncer de p谩ncreas este a帽o, decidi贸 dar a conocer su historia.
Davis, de 51 a帽os, supuso que mucha gente querr铆a saber c贸mo iban las cosas y usa su p谩gina como una herramienta educativa, dando detalles de su tratamiento, los resultados de sus an谩lisis y destacando la importancia de este servicio.
"Nosotros, en nuestra condici贸n de m茅dicos, tenemos que prestar m谩s atenci贸n a las necesidades psicol贸gicas de los pacientes", dijo Davis, quien vive en East Lansing, Michigan.
DeBronkart, quien tiene 58 a帽os, a veces actualiza su p谩gina en medio de la noche.
"Esto le permite a uno mantenerse en contacto con la gente incluso si no puede salir de la cama y ellos est谩n a miles de kil贸metros", indic贸.
Su p谩gina ha recibido m谩s de 16.000 visitas, algunas de amigos y compa帽eros de estudio con los que no hablaba desde hac铆a a帽os.
Chris Ott, cuyo hijo John Doody sufri贸 lesiones cerebrales en Irak, dice que en determinado momento dej贸 de recibir llamadas telef贸nicas "porque era muy duro hablar de todo esto". Pero una p谩gina de internet le permite mantenerse en contacto con amigos, parientes y compa帽eros de su hijo sin tantos traumas.
Cuando report贸 que su hijo hab铆a comenzar a hablar de nuevo, recibi贸 una cantidad de respuestas alentadoras.
"Una se anima cuando sabe que hay gente que piensa en una y reza por una", expres贸 Ott.
___
En la red:
http://www.CaringBridge.org
http://www.CarePages.com
Publicidad
